Privacyverklaring VGO-3-gezondheidsonderzoek:

vervolgstudie met deelnemers eerder VGO-onderzoek

 

1.1 Algemene Verordening Gegevensbescherming

Binnen het VGO-project (Veehouderij en Gezondheid Omwonenden) doen we wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van wonen in de buurt van veehouderijen op de gezondheid. Daarom zijn wij in het bezit van persoonsgegevens van deelnemers.

Wij gaan zorgvuldig om met de verkregen persoonsgegevens en handelen hierbij volgens de wet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Meer informatie over de AVG wet is te vinden op de site van de Autoriteit Persoonsgegevens https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl.

De VGO-3 vervolgstudie waarbij eerdere VGO-deelnemers opnieuw worden onderzocht, is een vervolg binnen het VGO-project. Om te laten zien hoe wij met reeds verzamelde en te verzamelen persoonsgegevens omgaan, hebben we deze privacyverklaring opgesteld.

 

1.2 Wie is er verantwoordelijk?

Deze VGO-3 vervolgstudie wordt uitgevoerd door het Institute for Risk Assessment Sciences (IRAS) behorende bij de Universiteit Utrecht (UU) in samenwerking met het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM).

De UU heeft een functionaris gegevensbescherming (privacy@uu.nl) en een algemene privacy verklaring (https://www.uu.nl/organisatie/privacyverklaring-universiteit-utrecht).

 

1.3 Welke gegevens gebruiken we en met welke doeleinden?

Binnen het VGO-onderzoek hebben we algemene persoonsgegevens verzameld, zoals naam en adres. Deze gegevens zijn verzameld om met de onderzoeksdeelnemers te kunnen communiceren en worden beheerd door een onafhankelijke dienstverlenende organisatie gericht op gegevensbescherming. Daarnaast hebben we persoonsgegevens verzameld die betrekking hebben op de gezondheid. In de VGO-3 vervolgstudie zullen deze gegevens worden aangevuld door middel van nieuwe vragenlijsten en medisch onderzoek.

Dit doen we om wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van wonen in de buurt van veehouderijen op de gezondheid mogelijk te maken. Bij de start van het VGO-project hebben de onderzoeksdeelnemers toestemming gegeven voor deelname aan het VGO-onderzoek. Voor de vervolgstudies binnen het VGO-project is apart schriftelijk toestemming gevraagd.

 

1.4 Hoe beschermen wij de gegevens?

Wij vinden het belangrijk dat de privacy is gewaarborgd en dat de persoonsgegevens van deelnemers zijn beschermd.

• Persoonlijke gegevens zoals naam en adres zijn door de deelnemer ingevuld in de toestemmingsverklaringen en vragenlijsten. Deze gegevens zijn opgeslagen in een deelnemersadministratie bij een onafhankelijke dienstverlenende organisatie gericht op gegevensbescherming, de zogenoemde Trusted Third Party. Deze gegevens zijn nodig om met deelnemers in contact te kunnen blijven en om toekomstige gegevens te verzamelen voor VGO.
• Deze deelnemersadministratie is alleen toegankelijk voor de medewerker van de Trusted Third Party die is aangesteld voor de communicatie met de deelnemers en is niet inzichtelijk voor de onderzoekers.
• De uit de vragenlijsten en medisch onderzoek verkregen bijzondere persoonsgegevens worden samengevoegd in een gecodeerd onderzoeksbestand dat alleen toegankelijk is voor de onderzoekers. De gegevens in dit onderzoeksbestand zijn door een onderzoeker nooit te herleiden tot individuele personen.
• Voor lichaamsmaterialen zoals bloed geldt ook dat deze veilig bewaard worden en dat ze nooit te herleiden zijn tot individuen.

 

1.5 Aan wie worden de gegevens verstrekt?

De gegevens uit het onderzoeksbestand (dus niet tot individuele personen herleidbare gegevens) kunnen verstrekt worden aan onderzoekers binnen de VGO-groep en aan onderzoekers buiten de VGO-groep met wie wij samenwerken. Hieronder lichten we dat toe.

• Bij de start van het VGO-onderzoek is met de deelnemers afgesproken dat hun gegevens vertrouwelijk en alleen binnen het VGO-onderzoek gebruikt worden. De gegevens zijn daarom niet openbaar toegankelijk. Tegelijkertijd willen we de gegevens, die met zoveel inspanning van de deelnemers zijn verkregen, zo goed mogelijk benutten. Experts buiten de VGO-groep zijn daarom welkom om samen met de VGO-onderzoekers specifieke vragen te onderzoeken en zij kunnen op aanvraag de selectie van gegevens krijgen die daarvoor nodig is.
• Wanneer een onderzoeker buiten de VGO-groep gebruik wil maken van VGO-data, moet hij/zij een onderzoeksvoorstel bij ons indienen en aangeven welke specifieke selectie van data daarvoor nodig is. Op basis van dit onderzoeksvoorstel beslissen wij of de onderzoeker de data mag gebruiken. In sommige gevallen wordt het onderzoeksvoorstel nog getoetst door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC). Op deze manier weten we zeker dat de gegevens alleen gebruikt worden voor onderzoek dat overeenkomt met onze doelstellingen én dat het voldoet aan de relevante wettelijke voorwaarden. Bij het gebruik van de data in samenwerkingsverbanden met andere onderzoekers in binnen- en buitenland, is de privacy van de deelnemers gewaarborgd. Alleen gecodeerde gegevens die nooit te herleiden zijn tot individuele personen kunnen uitgewisseld worden.

 

1.6 Toestemming intrekken

Toestemming voor deelname aan VGO-onderzoek en/of voor deelname aan specifieke onderdelen van het onderzoek kan op elk moment worden ingetrokken, zonder gevolgen. Dit kan door een e-mail te sturen naar de medewerker van de Trusted Third Party die de deelnemersadministratie beheert: vgo@sivz.nl. De afmelding, voor het gehele VGO-onderzoek of voor specifieke onderdelen, zal worden verwerkt in de deelnemersadministratie. De deelnemer wordt dan niet meer benaderd voor het VGO-onderzoek of voor het betreffende onderdeel.

 

1.7 Welke rechten hebben deelnemers als het gaat om hun gegevens?

Binnen de AVG hebben deelnemers de volgende rechten over hun persoonsgegevens bij VGO:

• Het recht op dataportabiliteit: het recht om persoonsgegevens over te dragen.
• Het recht op vergetelheid: het recht om 'vergeten' te worden.
• Recht op inzage: het recht om de persoonsgegevens in te zien.
• Recht op rectificatie en aanvulling: het recht om de persoonsgegevens waarover VGO beschikt te wijzigen.
• Het recht op beperking van de verwerking: het recht om minder gegevens te laten verwerken.
• Het recht met betrekking tot geautomatiseerde besluitvorming en profilering: Oftewel: het recht op een menselijke blik bij besluiten. Voor het VGO-onderzoek is dit niet van toepassing omdat er geen besluiten worden genomen op basis van de data.
• Het recht om bezwaar te maken tegen de gegevensverwerking.

Meer details hierover op site van de Autoriteit Persoonsgegevens https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/zelf-doen/privacyrechten. over privacyrechten en wat je zelf kunt doen.

Voor vragen over hun persoonsgegevens in de VGO-studie kunnen deelnemers contact opnemen via vgo@sivz.nl

Voor overige vragen kunnen zij contact opnemen met de Functionaris voor de Gegevensbescherming van de Universiteit Utrecht, dhr A. Jacquet via privacy@uu.nl. Wanneer deelnemers ontevreden zijn over de afhandeling hiervan, kunnen zij een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

 

1.8 Hoe lang worden de gegevens bewaard?

De gegevens worden niet langer bewaard dan nodig is voor de doelstellingen van de VGO-studie. Hierbij houden wij rekening met de wettelijke bewaartermijnen.